Buonasera a tutti,
sono Marco Gentili, Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni ed ex Consigliere comunale a Tarquinia con delega alle politiche per la disabilità e P.E.B.A., piani di abbattimento delle barriere architettoniche. Ho 29 anni, sono nato ereditando dai miei genitori, ovviamente non consapevoli, la sclerosi laterale amiotrofica e fin da quando sono diventato un giovane adulto ho tanta voglia di fare politica a favore dei diritti civili, politici e sociali, difendere la scienza contro ogni fondamentalismo, e l’Europa contro ogni forma di nazionalismo e razzismo. Per questo sono candidato nella lista +Europa con Emma Bonino.
La mia condizione fisica mi ha portato a interessarmi dei diritti delle persone con disabilità e a tutelarli in ogni ambito. Anche per questo, dal 2008 collaboro assiduamente con “l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica” attiva sia sul versante nazionale sia internazionale e soggetto costituente del Partito Radicale.
Tra le grandi soddisfazioni c’è il progressivo aggiornamento del Nomenclatore Tariffario, fermo al 1999, e dei Livelli Essenziali di Assistenza (a tal proposito, la data ultima di scadenza utile per il governo per inserire nella lista alcuni ausili indispensabili al benessere dei disabili gravi, già previsti dalla legge, è proprio il 28 febbraio); c’è poi il Testamento Biologico che apre alla speranza affinché il nostro Paese, come tanti altri Paesi europei, si doti di una legge sull’Eutanasia Legale, promossa tramite iniziativa popolare dall’Associazione Luca Coscioni ferma in Parlamento dal 2013. Per chi non lo sapesse sono state raccolte oltre 65.000 firme con banchetti in tutta Italia e in diversi comuni, depositate in Parlamento il 13 settembre 2013, a fronte delle 50.000 necessarie. La campagna è costata alle casse dell’Associazione più di 150.000 euro, cifra ingente e determinata anche dall’obbligo di pagamento necessario alla vidimazione dei moduli, così giusto per ricordarlo, visto che l’iter burocratico invece di facilitare la raccolta firme ancora oggi ostacola l’esercizio di partecipazione democratica della nostra Repubblica.
Con il Presidente Zingaretti, che la lista +Europa con Emma Bonino appoggia, la Regione Lazio ha fatto un buon lavoro, per quanto possibile, per la riduzione del divario di disuguaglianza nel welfare sociale, incidendo positivamente sull’integrazione scolastica delle persone con disabilità, sulla formazione per molti di loro propedeutica al lavoro e sull’inclusione sociale.
Un lavoro che comunque necessita di un monitoraggio di lungo termine dal momento che le risorse stanziate, anche grazie al concorso dei Fondi europei, soprattutto in questo ambito non possono operare dall’oggi al domani. Come tanti, ho accolto con favore, dopo un’attesa durata 13 anni, la legge regionale sulla riforma del welfare della Regione Lazio, la numero 11 del 10 agosto 2016, che ora prova con un impianto condiviso con il Terzo Settore a restituirci un sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali.
Dunque in un contesto da tempo frammentato e debole, l’amministrazione Zingaretti ha dato prova di unità. Consideriamo che tra il 2008 e il 2016, secondo dati Istat, il numero di poveri è aumentato al Nord, al Centro ed al Sud della penisola italica ma l’aumento più consistente si è registrato nelle regioni del Centro Italia, dove il numero di poveri è quasi triplicato (da 316 mila a 871 mila individui, pari ad un aumento dell’incidenza da 2,8 a 7,3%), con una pesante ricaduta inevitabilmente su quelle famiglie che hanno a carico figli o parenti con disabilità.
Pensate che nel Sud per un disabile la spesa sociale a persona è pari a 974 euro all’anno mentre nel Nord est è pari a 5.530 euro e a 3.234 euro per le regioni del centro Italia. A fronte di questa situazione, frammentata e disomogenea, la domanda che mi pongo è: come facciamo a parlare di prospettiva di vita indipendente per le persone con disabilità quando si fa fatica a fornire i livelli basilari di assistenza? Come facciamo, alla luce delle cifre prima indicate, a costruire una strada sostenibile sul Dopo di Noi?
Proprio il disegno di legge sul Dopo di Noi, con i suoi trust, i suoi fondi vincolati, le sue agevolazioni fiscali per le assicurazioni fino a 750 euro, la sua de-istituzionalizzazione (strutture private sostituite da case famiglia) e i suoi cohousing, nemmeno lo sfiora minimamente l’obiettivo di vita indipendente. In altri paesi europei non funziona proprio così. E, se ci verrà concessa l’opportunità, saremo pronti a rimodularla nei limiti delle risorse finanziarie del Ministero dell’Economia e delle Finanze.
Vi riporto un ultimo aggiornamento, di certo non positivo, che ho appreso recentemente e che riguarda l’assistenza che personalmente ricevo tramite la Legge numero 162 del 21 maggio 1998. In famiglia i servizi sociali comunali ci hanno richiesto a inizio 2018, per l’erogazione dell’assistenza domiciliare tramite la 162 appunto, il modello ISEE, pur già pagando una quota di compartecipazione per l’assistenza domiciliare ai sensi della Legge 328 dell’8 novembre del 2000. Se queste sono le novità che possono farci sperare che il welfare sociale possa evolversi verso una situazione dignitosa, mi tremano le gambe, anche se, come ben evidente, le uso poco!
È quindi necessario ripensare ad una politica del welfare che sia maggiormente omogenea a livello nazionale e che tenga conto delle molteplici esigenze e condizioni di vita delle persone disabili e delle loro famiglie.
Proprio in virtù e considerando la condizione di disabilità che vivo, il mio percorso di conoscenza e di impegno mi ha spinto ad interessarmi e ad agire, con l’Associazione Coscioni in prima linea, anche nell’ambito della ricerca scientifica volta alla cura delle malattie e al miglioramento del benessere psico-fisico. Una ricerca scientifica libera da bavagli imposti dalla politica o dalle multinazionali, che si ponga in una condizione di dialogo con il mondo politico, i cui risultati siano accessibili alla collettività e controllata secondo criteri di imparzialità e correttezza.
Ad esempio, un successo scientifico da rendere fruibile a tutti coloro che ne necessitano è quello in materia di procreazione medicalmente assistita e diagnosi preimpianto. Personalmente, anche grazie all’operato dell’Associazione Luca Coscioni, sostengo fortemente la richiesta inviata al Ministero della Salute di aggiornare i livelli di assistenza con la diagnosi preimpianto al fine di rendere realmente possibile l’accesso a tutte le tecniche, inclusa la diagnosi stessa, anche nelle strutture pubbliche perchè il limite economico non sia un ostacolo ad avere figli.
Da laico fortemente convinto dei princìpi dello Stato di diritto non mi sottraggo a battaglie pacifiste e nonviolente in materia di diritti civili e politici. Questo impegno e le lotte nelle quali esso si è espresso trova nella più ampia famiglia del diritto europeo il suo punto di riferimento. Per questo il nostro sforzo deve essere – come recita l’insegna sotto la quale ci stiamo impegnando – quello di una Europa più grande, federale e inclusiva, specialmente rispetto ai più deboli. Un primo traguardo dovrà essere l’equiparazione automatica del riconoscimento di invalidità in tutti i paesi membri europei, promuovendo il progetto pilota fermo al 2006 di una tessera europea dell‘invalidità. Ad oggi, in Italia, il progetto è privo di efficacia e valore, tantomeno vi è alcuna comunicazione pubblicitaria da parte del Governo e ancor meno ci sono le basi per garantire ai disabili il libero accesso alle realtà culturali, di tempo libero, di sport e trasporti come previsto nel progetto.
Ad oggi l’Europa non funziona come dovrebbe perché gli Stati non condividono i medesimi obiettivi e sono in competizione gli uni contro gli altri. Non si sono costruiti quegli strumenti per il controllo democratico necessari al monitoraggio delle politiche comunitarie. Tutto ciò sta degenerando verso i nazionalismi e populismi che ben conosciamo. Due esempi attuali sono la Brexit e il referendum in Catalogna. Ma sotto la polvere dei tappeti del Consiglio d’Europa ve ne sono molti altri, che agiscono in maniera più silenziosa.
Marco Pannella, ricorda spesso Emma Bonino, sosteneva che invece di costruire la patria europea sul modello federalista ideato da Altiero Spinelli, abbiamo costruito l’Europa delle patrie, ritrovandoci a fare i conti con un livello di consapevolezza della cittadinanza europea che a mio avviso è molto basso, sicuramente disomogeneo tra gli stati membri. Si può lavorare per cambiare rotta.
L’opportunità della mia candidatura alla Regione Lazio, ancora probabile in virtù del lungo iter della raccolta delle firme, beneficerebbe di questo mio bagaglio di variegate esperienze e spero anche della mia giovane energia. Sono convinto che il modello politico che abbraccio da tempo possa essere traslato efficacemente e in maniera funzionale in ambito regionale. Grazie a tutti per il paziente ascolto.
Buon proseguimento a tutti noi!
Marco Gentili
Marco Gentili è Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Dalla nascita è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia che progressivamente lo ha privato della capacità motoria e comunicativa. Laureato in Relazioni Internazionali ha un Master in Istituzioni Parlamentari Europee. Dal 2012 al 2017 è stato consigliere comunale a Tarquinia. Promotore della campagna che ha portato all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e del nuovo Nomenclatore delle Protesi e Ausili. Ha frequentato la Scuola di Politica di Enrico Letta
