Documento di buona causa

Chi siamo

L’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica è un’associazione no profit di promozione sociale e soggetto costituente il Partito Radicale. Luca Coscioni, leader Radicale e docente universitario, malato di sclerosi laterale amiotrofica, nel 2002 ne è il fondatore; lo scopo dell’associazione è promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili anche nelle scelte di fine vita. Come il Superman Christopher Reeve, come Nancy Reagan e Michael J. Fox negli Stati Uniti, il volto di Luca e la voce del suo computer hanno incarnato in Italia la lotta per la libertà di cura e di ricerca scientifica, per uno Stato laico capace di non soccombere alle etiche religiose. L’associazione, dopo la scomparsa di Luca Coscioni nel 2006, ha continuato la sua lotta; con l’obiettivo di trasformare in battaglia organizzata le speranze di tutti i gruppi di malati, medici, ricercatori e cittadini che si oppongono alle leggi proibizioniste sulla scienza. Queste leggi, in Italia e in altri stati europei, vietano la ricerca sulle cellule staminali embrionali, che potrebbero curare in futuro malattie come la sclerosi, il Parkinson, l’Alzheimer, il diabete, le lesioni del midollo osseo, il cancro, le patologie cardiovascolari: salvando 10 milioni di vite nel nostro Paese, e centinaia nel mondo, oggi sacrificate in nome di un’astratta idea vaticana della Vita. L’Associazione Luca Coscioni non è un associazione che si occupa di assistenza, ma – attraverso il suo manifesto “dal corpo dei malati al cuore della politica” – promuove l’iniziativa dei disabili e malati, rendendoli protagonisti della vita politica, come l’azione di Luca Coscioni e Piergiorgio Welby hanno testimoniato.

Cosa facciamo

L’Associazione Luca Coscioni sin dalla sua fondazione si è battuta per promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili. Ha condotto campagne per l’autodeterminazione della persona a partire dalle scelte di fine vita. L’Associazione Luca Coscioni oltre a promuovere campagne politiche per l’affermazione dei diritti dei malati e dei disabili, agisce a difesa dei diritti anche attraverso azioni legali e il conseguimento di pronunce giurisdizionali.

Obiettivi strategici

La libertà di ricerca scientifica ha mosso l’impegno politico di Luca Coscioni e dell’associazione che porta il suo nome. La ricerca sulle cellule staminali, sia adulte che embrionali, è uno dei settori più promettenti nel campo della medicina per la cura di malattie che oggi non lasciano speranza alle molte persone affette, in particolare, da malattie neurodegenerative. Come associazione vogliamo che in Italia e in Europa siano garantite ai ricercatori regole e non divieti: oggi, infatti, la legge 40, sulla fecondazione assistita, in Italia vieta l’utilizzo di embrioni sovrannumerari ai fini della ricerca scientifica.

Partendo dalla campagna referendaria volta a cancellare la legge sulla procreazione medicalmente assistita, che vieta qualsiasi forma di ricerca sulle cellule staminali embrionali, Luca Coscioni a livello internazionale ha promosso il Congresso mondiale per la libertà di ricerca, ricevendo il sostegno di premi Nobel, scienziati, medici e pazienti da tutto il mondo. Il congresso ha come obiettivo quello di favorire un dialogo evidence-based tra i responsabili politici, i pazienti, la comunità scientifica al fine di aumentare la consapevolezza a livello mondiale del problema della libertà di ricerca.

Come Associazione Luca Coscioni vogliamo che  alle persone con disabilità sia consentita la scelta e l’assunzione diretta delle persone che prestano loro assistenza personale, vogliamo che siano loro in prima persona a scegliere gli ausili tecnici necessari e la loro partecipazione attiva al processo di formazione delle leggi che riguardano la condizione di disabilità. Lottiamo a fianco dei malati per ottenere l’approvazione dei nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) e l’accesso alla strumentazione senza la quale decine di migliaia di malati in Italia sono oggi sepolti vivi dalla burocrazia prima ancora che dalla malattia, per ottenere l’aggiornamento del nomenclatore degli ausili per il recupero di facoltà sensoriali, fermo al 1999.

L’inadempienza dei Comuni sulle barriere architettoniche è evidente: la maggior parte delle città risulta inaccessibile ai disabili, sia motori che sensoriali, nonostante dal 1987 siano previsti i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche. All’esito di un lungo procedimento civile siamo riusciti, come associazione, a far condannare il Comune di Roma per atti discriminatori verso i disabili. Mettiamo, inoltre, a disposizione di ogni disabile che voglia far valere i propri diritti la nostra esperienza e tutela giuridica.

Nel 2009 abbiamo vinto una grande battaglia: il diritto di voto ai disabili intrasportabili. Per anni, infatti, con Luca Coscioni, con Piergiorgio Welby ed infine con Severino Mingroni, abbiamo lottato per affermare il diritto di voto dei disabili intrasportabili, documentando con video, foto e lettere di denuncia, oltre che con iniziative nonviolente, lo scandalo dei cittadini che non possono esercitare il loro diritto di voto a causa della loro disabilità.

Promuoviamo, inoltre, l’iniziativa per la trasparenza dello strumento del collocamento mirato attraverso l’accesso ai prospetti informativi sulle quote di riserva delle aziende e lo studio dei dati, al fine di garantire la piena realizzazione lavorativa delle persone con disabilità.

Le decisioni di fine vita sono decisioni personalissime e, in quanto tali, devono essere prese con la massima libertà e coscienza. In Italia, benché la Costituzione riconosca che nessuno può essere obbligato ad alcun trattamento sanitario contro la propria volontà, non vi sono leggi che regolino l’affermazione delle volontà della persona: né una legge sul testamento biologico, né sull’eutanasia. L’Associazione Luca Coscioni, anche attraverso la lotta di Piergiorgio Welby, ha imposto una discussione su questi argomenti. Nel settembre 2013 abbiamo depositato una proposta di legge di iniziativca popolare alla Camera dei Deputati e ci stiamo ora battendo per ottenerne la discussione in Aula.

Offriamo, inoltre, sostegno politico e giudiziario a chi sceglie di interrompere trattamenti vitali o di recarsi all’estero per l’eutanasia. Vogliamo che il fenomeno dell’eutanasia clandestina venga alla luce e il dibattito sulla legalizzazione dell’eutanasia venga calendarizzato in Parlamento.

Ci battiamo anche contro ogni accanimento di Stato, affinché in Parlamento non venga approvata una legge proibizionista contro il testamento biologico. Da anni, inoltre, raccogliamo i testamenti biologici di migliaia di cittadini e li aiutiamo nell’istituzione dei registri dei testamenti biologici nei propri Comuni di residenza: ad oggi sono centinaia i Comuni dove è già attivo il registro del testamento biologico e nostro scopo è allargare maggiormente questa rete.

L’Associazione Luca Coscioni si è battuta in questi anni per abolire la legge 40, che impedisce di fatto le buone pratiche mediche della fecondazione assistita in Italia. Per impedire che la legge imponga i propri effetti proibizionisti contro i diritti delle coppie lottiamo, anche attraverso ricorsi giudiziari,  affinché questa legge venga sostituita da una disciplina più europea, laica e liberale.

Dal 2004, anno di entrata in vigore della legge sulla procreazione medicalmente assistita, ad oggi per 30 volte i Tribunali e le Corti nazionali ed internazionali sono intervenuti sulla legge 40, a volte interpretandola per una migliore applicazione e a volte cancellandone parti. I destinatari della legge spesso sono coppie portatrici di malattie genetiche che hanno chiesto giustizia per quei diritti violentati. Noi siamo stati al loro fianco, sia proponendo riforme sia attivando le giurisdizioni nazionali e internazionali. Nonostante sia chiaro a tutti che questa legge è priva di basi scientifiche e contraria alla Costituzione, si continua a gettare fumo negli occhi prendendosela con genitori “egoisti” che pretenderebbero il “figlio perfetto”.

Le decisioni personali e private della persona devono essere sempre rispettate, in particolare per le questioni che attengono alle scelte sul proprio corpo e alle relative scelte riproduttive. L’Associazione Luca Coscioni si batte perché tutti possano prendere queste decisioni in modo responsabile, sia con una adeguata informazione sessuale e riproduttiva, sia accedendo con pienezza di diritti all’interruzione di gravidanza, evitando che l’obiezione di coscienza possa ridurre i diritti della persona.

Nonostante siano ormai passati decenni dalla legalizzazione dell’aborto, il diritto della donna è concretamente minacciato e spesso negato. La 194 è la legge che consente, in Italia, l’interruzione volontaria della gravidanza. Questa legge, però, prevede anche che il medico possa fare obiezione di coscienza e possa sottrarsi dall’eseguire l’interruzione di gravidanza. Per questo motivo  abbiamo preparato e presentato, insieme all’associazione AIED, una proposta alle Regioni affinché il rispetto della legge venga garantito con effetto vincolante per tutte le strutture pubbliche, anche attraverso l’emissione di bandi finalizzati all’assunzione di  medici non obiettori, l’istituzione di albi regionali pubblici dei medici obiettori di coscienza, la possibilità alle strutture con il servizio di IVG di avvalersi di medici gettonati  laddove non si riesca a garantire un equilibrato bilanciamento fra i medici strutturati obiettori e non obiettori di coscienza.

L’Associazione Luca Coscioni si batte anche contro l’ostruzionismo burocratico messo in piedi da alcune Regioni sul metodo di interruzione volontaria di gravidanza farmacologico RU486, al fine di poter restituire alla donna l’opportunità di accesso al farmaco.

Promuoviamo, inoltre, l’informazione sessuale e la conoscenza dei metodi contraccettivi affinché tutti i cittadini possano vivere la sessualità e le scelte riproduttive in libertà e responsabilità. L’Associazione realizza iniziative di informazione nelle scuole per superare un tabù, che spesso esclude i temi legati alla sessualità dall’ambiente scolastico, relegando i giovani a un percorso di autoapprendimento paraclandestino, con gravi rischi per la salute.

L’antiproibizionismo è un concetto ampio, che abbraccia anche il concetto di libertà di ricerca scientifica. Si fonda su regole. L’Associazione Luca Coscioni conduce una battaglia politica perché il libero accesso alla cannabis terapeutica, farmaci a base di cannabinoidi, quindi, sia reso effettivo, attraverso un accesso immediato e gratuito ai farmaci da una parte e attraverso la regolamentazione dell'”autocoltivazione”, cioè della coltivazione ai fini esclusivi di utilizzo terapeutico da parte del paziente-coltivatore, dall’altra.

I nostri successi

Dal 2002 ad oggi, l’Associazione Luca Coscioni è stata ed è una delle organizzazioni più attive ed efficaci a livello mondiale nella difesa di un bene – la libertà di ricerca scientifica – tanto fragile quanto prezioso, sia per la vita delle persone che della democrazia.

Il benessere dei cittadini, le speranze di cura contro le malattie e l’accesso alle terapie disponibili dall’inizio alla fine della vita dipendono proprio da una ricerca libera, contro ogni fondamentalismo politico e religioso. Per questi obiettivi ci siamo battuti, ottenendo risultati importanti.

•LUCA E LE STAMINALI: DAL CORPO DEI MALATI AL CUORE DELLA POLITICA

Luca Coscioni, da malato di sclerosi laterale amiotrofica e leader radicale, con il sostegno di 51 Premi Nobel alla sua candidatura ha investito la politica italiana e mondiale della questione – fino a quel punto sconosciuta alla gran parte dell’opinione pubblica – del proibizionismo sulla ricerca scientifica in materia di staminali embrionali.

•STAMINALI EMBRIONALI: FERMATA LA PROIBIZIONE ALL’ONU E ALLA UE

Sempre su iniziativa di Luca Coscioni, diventano oltre 100 i Premi Nobel e migliaia gli scienziati che si mobilitano con successo per impedire che l’ Onu voti una convenzione per la messa al bando mondiale della clonazione terapeutica; ottengono un secondo successo al Parlamento europeo, che respinge il tentativo di escludere la ricerca sulle staminali embrionali dai finanziamenti dell’Unione europea.

•WELBY E EUTANASIA: L’INTERRUZIONE DELLE TERAPIE E’ UN DIRITTO. 

Piero Welby, malato di distrofia muscolare e nostro Co-Presidente, nel 2006 trasmise al Presidente della Repubblica Napolitano la richiesta di eutanasia. Dopo mesi di coinvolgimento del mondo scientifico e giuridico, Welby ottenne legalmente ciò che inizialmente gli era stato negato: l’aiuto di un medico per distaccare, senza soffrire, il respiratore. Il caso Welby fece maturare nel Paese il consenso alla libertà delle scelte di fine-vita, e rappresentò un precedente giudiziario fondamentale per il diritto all’interruzione delle terapie. 

•IL REFERENDUM SULLA LEGGE 40: L’ILLEGALITA’ FERMA L’ABROGAZIONE

Assieme a Radicali italiani e a altre organizzazioni, l’Associazione fu determinante nella campagna di raccolta di oltre 700.000 firme sui referendum abrogativi della legge 40 contro la fecondazione assistita e la ricerca sugli embrioni. In particolare, centinaia di medici della fecondazione assistita e di scienziati scesero in campo per i referendum. L’iniziativa fu bloccata da una serie impressionante di illegalità: la bocciatura da parte della Corte costituzionale del referendum di abrogazione complessiva; la campagna televisiva di disinformazione sui referendum di abrogazione parziale; la mobilitazione dei ministri del culto cattolico nell’invito a disertare le urne e sabotare i referendum. Tutto ciò determinò il mancato raggiungimento del quorum.

•FECONDAZIONE E RICERCA: LA LEGGE 40 SMONTATA NEI TRIBUNALI ITALIANI ED EUROPEI

Dopo il boicottaggio referendario, l’Associazione Luca Coscioni non si è fermata. Abbiamo aiutato tante coppie con persone affette da malattie geneticamente trasmissibili a fare ricorso giudiziario contro la legge 40, sia davanti ai tribunali nazionali che alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, invocando il diritto fondamentale -e costituzionale- alla salute. Il risultato è stato quello di ottenere lo smantellamento di alcuni dei divieti previsti dalla legge: l’impianto di più di tre embrioni e l’analisi genetica pre-impianto e il divieto di eterologa. La Corte Costituzionale nel 2009, nel 2014, e in ultimo nel 2015 ha cancellato questi divieti che non hanno  fondamento costituzionale.  Siamo in attesa di pronunciamenti sulla donazione alla ricerca degli embrioni non idonei per una gravidanza.

•IL CONGRESSO MONDIALE: UNA SEDE TRANSNAZIONALE PER SCIENZA E POLITICA

Il “Congresso Mondiale per libertà di ricerca” ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza a livello mondiale sul tema e favorire un dialogo basato sui fatti e le evidenze tra i responsabili politici, i pazienti, la comunità scientifica. Il Congresso Mondiale si è riunito tre volte: a Roma (2006) , Bruxelles (2009), Roma (2014) con la presenza di Premi Nobel, Ministri nazionali e Commissari europei. Ha promosso il “Rapporto sulla libertà di ricerca nel mondo” per misurare il grado di libertà che ricercatori, operatori sanitari e pazienti hanno in ciascun Paese.

•DISABILITA’: RIVOLUZIONE TECNOLOGICA, ASSISTENZA AUTOGESTITA E ABBATTIMENTO BARRIERE

Nell’ultima fase della malattia, Luca Coscioni comunicava attraverso il movimento degli occhi su una tastiera virtuale, grazie alla voce di un sintetizzatore vocale. Come per Luca, le nuove tecnologie digitali potrebbero far recuperare le funzioni vitali perdute a milioni di persone nel mondo. La nostra Associazione ha chiesto – e a volte ottenuto, ad esempio nel Lazio – che le regioni finanziassero queste strumentazioni. Ci siamo battuti, anche con scioperi della fame, affinché lo Stato includesse tali strumenti nell’elenco (il cosiddetto “nomenclatore”, fermo dal 1999) quelli rimborsabili dalle asl. Abbiamo proposto delibere, come la “delibera Mingroni” approvata in Abruzzo, per riconoscere risorse all’assistenza autogestita. Abbiamo ottenuto la condanna di Comuni (es. Roma) e soggetti (es. Poste Italiane e ATAC) per la presenza di barriere architettoniche. A inizio 2016, abbiamo diffidato il Governo e le regioni ad aggiornare il “nomenclatore”.

•L’EMBRIONE NON E’ PERSONA: VITTORIA DAVANTI ALLA CORTE INTERAMERICANA

Il Costarica proibisce la fecondazione assistita in vitro. La Corte Interamericana dei diritti umani ha condannato nel 2013 il Costarica per la violazione dei diritti umani fondamentali. L’associazione Luca Coscioni si è inserita nel giudizio con una memoria che attacca l’equiparazione tra embrione e persona, equiparazione che viene usata dai proibizionisti di tutto il mondo per attaccare la liceità dell’aborto e della ricerca sulle staminali embrionali, oltre che della fecondazione assistita. La sentenza della Corte è un precedente fondamentale per la tutela della salute -in particolare delle donne e dei portatori di malattie genetiche- in tutto il mondo. Definisce il diritto al ricorso alla fecondazione medicalmente assistita, diritto umano meritevoli di tutela, afferma che l’ infertilità e la sterilità sono malattie e come tali vanno trattate a carico del SSN.

EUTANASIA: IL PARLAMENTO NE DISCUTE

Dopo aver seguito decine di casi, abbiamo raccolto con il Comitato EutanaSIA legale 67.000 firme su una proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione dell’eutanasia e il testamento biologico. A seguito di un appello di decine di 70 personalità e di malati e dopo la disobbedienza civile di Marco Cappato, Mina Welby e Gustavo Fraticelli, finalmente il Parlamento ha avviato nel febbraio 2016 la discussione sulle direttive anticipate di trattamento e calendarizzato per marzo 2016 la discussione sull’eutanasia.

 Il Soccorso Civile 

L’Associazione Luca Coscioni fornisce tutte le informazioni utili per impedire a pratiche violente di distruggere la libertà di scelta della persona e a leggi proibizioniste di invadere ideologicamente il corpo della stessa. Con il Soccorso Civile l’associazione si propone di indicare leggi o procedure per ottenere diritti spesso negati dalla burocrazia e di, in caso di loro inosservanza, fornire un sostegno legale e politico per affermare in modo pubblico i diritti della persona. Piergiorgio Welby è stato esempio di quell’azione legale e politica volta ad affermare il diritto a interrompere le cure, così come tante coppie in questi anni si sono legate all’associazione per appellarsi ai Tribunali, e di conseguenza alla Consulta, per eliminare norme incostituzionali della legge sulla fecondazione assistita. Su tutti i campi – dalla ru486 alla pillola del giorno dopo, dall’aborto alla eliminazione delle barriere architettoniche, dalla interruzione delle terapie al testamento biologico – l’associazione ha lottato per affermare il proprio manifesto “dal corpo dei malati al cuore della politica” e per proporre nuove riforme per i nuovi diritti umani e civili, attraverso il ricorso ad un “soccorso civile” legale e politico per attivare tutte le giurisdizioni, sia nazionale che internazionali.

Organi di governo

L’associazione è composta dall’Assemblea Generale dei soci, che si riunisce una volta all’anno ed elegge i propri organi: la Presidenza, il Segretario, il Tesoriere ed il Consiglio Generale. Approva, inoltre, mozioni che impegnano l’Associazione a perseguire determinate attività, discute e approva il bilancio dell’associazione presentato dal Tesoriere, stabilisce l’ammontare della quota associativa, emenda lo statuto, decide sullo scioglimento dell’Associazione, deliberando contestualmente la destinazione del suo patrimonio, che dovrà comunque essere devoluto a fini di utilità sociale.

Strutture

L’Associazione Luca Coscioni ha sede centrale a Roma, in Via di Torre Argentina 76. Ha, inoltre, sedi su tutto il territorio nazionale, con l’obiettivo di raccogliere gli iscritti in organizzazione e azione nel territorio sui temi di lotta che connotano la storia e la vita stessa dell’associazione.

Finanze

L’associazione è un’associazione di promozione sociale, iscritta al Registro nazionale, e senza scopo di lucro. Tutti i proventi sono utilizzati per le campagne e non possono essere in nessun caso divisi fra gli associati, neanche in forme indirette. Le risorse dell’associazione sono costituite da: quote di iscrizione dei soci, donazioni, sovvenzioni provenienti da enti pubblici o privati o persone fisiche, redditi relativi ai beni di proprietà dell’associazione, donazioni o lasciti, collette associative.