“Se tu fossi qui davanti a me, non potresti sentire la mia voce. Nove anni fa sono stato colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. E’ una malattia neuromuscolare oggi incurabile, che rende chi ne è colpito paralitico e incapace di parlare con la propria voce. Oggi, grazie alla scienza, posso di nuovo comunicare. Impiego mediamente 30 secondi per scrivere una parola, che poi verrà letta dal sintetizzatore vocale del computer grazie al quale posso parlare, esprimermi. In una parola, vivere. Le parole per me sono divenute una risorsa scarsa. Devo distillarle una per una, come una cosa preziosa. Eppure, ce ne sono mille che vorrei urlare. Per dare a migliaia di persone come me una speranza. Perché la ricerca che potrebbe salvarci non si fermi. C’era un tempo per i miracoli della fede. C’è un tempo per i miracoli della scienza. Un giorno il mio medico potrà, lo spero, dirmi: “Prova ad alzarti, perché forse cammini”. Il fatto è che non ho molto tempo, non abbiamo molto tempo. E, tra una lacrima e un sorriso, le nostre dure esistenze non hanno bisogno degli anatemi dei fondamentalisti religiosi, ma del silenzio della libertà. Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi papi”.
Luca Coscioni, nato il 16 luglio 1967 ad Orvieto, insegnava Economia ambientale all’università di Viterbo e si stava allenando per partecipare alla maratona di New York quando viene colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. Scrive Luca nel suo diario: “mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il Deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito”.
I primi esperimenti con le cellule staminali embrionali condotte sui topi dal professor Jeffrey Rothstein al John Hopkins Institute di Baltimora aprono una nuova frontiera della ricerca scientifica che potrebbe portare a curare anche la sclerosi laterale amiotrofica. Nel 2000 il Parlamento europeo vota una mozione contro la clonazione terapeutica, dopo che la Gran Bretagna aveva deciso di autorizzarla insieme alla ricerca sugli embrioni soprannumerari.
Luca Coscioni decide di candidarsi alle elezioni online per il rinnovo del Comitato Nazionale dei Radicali Italiani, l’organo deliberativo del movimento politico noto per le sue battaglie per la laicità e i diritti civili, promuovendo una campagna contro il proibizionismo sulla ricerca scientifica. Viene eletto, e i radicali fanno della battaglia per la libertà di ricerca sulle cellule staminali il tema centrale della loro campagna per le elezioni politiche del 2001.
Luca Coscioni è il candidato capolista ed è sostenuto da un appello firmato da 50 premi nobel di tutto il mondo. José Saramago, uno dei nobel, scrive: “forse il sostegno di un semplice scrittore come me stonerà un poco, o anche troppo, nella lista delle personalità scientifiche che, con i loro nomi e il loro prestigio, suggellano le affermazioni rese da Luca Coscioni. In ogni caso, potete disporre del mio nome. Purché la luce della ragione e del rispetto umano possa illuminare i tetri spiriti di coloro che si credono ancora, e per sempre, padroni del nostro destino. Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall’attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza”.
Luca partecipa a dibattiti televisivi nazionali intervenendo con il suo sintetizzatore vocale, viene ricevuto dal presidente della Repubblica Azelio Ciampi e dal ministro della Sanità Umberto Veronesi, partecipa a sit-in di protesta e arriva fino ad autoridurre i propri farmaci in un’azione nonviolenta atta a denunciare l’assenza di sufficiente informazione da parte della televisione pubblica sulla questione della libertà della ricerca scientifica.
Non viene eletto, ma pochi mesi dopo è di nuovo sostenuto da centinaia di scienziati, medici, malati e personalità politiche e della cultura come candidato per il Comitato Nazionale di Bioetica.
Il 20 settembre del 2002, giorno in cui in Italia si commemora la liberazione di Roma dal potere temporale del Vaticano, viene fondata l’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica con “lo scopo di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili”.
L’Associazione Luca Coscioni dopo essere stata impegnata nella campagna referendaria volta a cancellare la legge sulla procreazione medicalmente assistita, approvata nel febbraio 2004 dal Parlamento italiano, che vieta qualsiasi forma di ricerca sulle cellule staminali embrionali, ha proseguito l’iniziativa politica per superarne i divieti attraverso proposte di legge e iniziative giuridiche che hanno portato nel tempo a pronunce giurisdizionali che ne hanno attutito la portata proibizionista.
A livello internazionale l’Associazione ha condotto una campagna contro la proposta, sostenuta da alcuni paesi in sede Onu, di una convenzione internazionale per la messa al bando totale della clonazione terapeutica raccogliendo l’adesione di decine di Premi Nobel. A seguito di queste iniziative transnazionali l’Associazione Luca Coscioni ha promosso il Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica come sede permanente di discussione fra istituzioni, scienziati e ricercatori di tutto il mondo.
Il 20 febbraio 2006, moriva Luca Coscioni. Quel giorno, per Marco Pannella, “Luca nasce all´Italia”… [continua a leggere qui]
