“Ho ascoltato stamane una serie di interventi che condivido largamente. Parlando di campo biomedico, di campo scientifico, perché di questo mi occupo, ci sono leggi che sono giuste e ci sono leggi sbagliate. La Legge 40 è una di queste. Leggi sbagliate per ignoranza scientifica, per mancanza di conoscenza. Tutti sappiamo cosa stava succedendo in questo Paese con la vicenda stamina, fortunatamente poi si è posto rimedio ma Senato e Parlamento stavano per approvare una legge completamente sbagliata che avrebbe in qualche modo legalizzato una truffa, ovviamente per mancanza di conoscenza. Poi ci sono leggi che sono approvate o che sono sbagliate per motivi ideologici, una è la legge sulla ricerca sulle staminali embrionali, che citerò brevemente oggi. La ricerca sulle staminali embrionali nei paesi anglosassoni in questo momento è addirittura oggetto di sperimentazioni cliniche di fase uno-fase due per malattie gravi come la degenerazione della macula e della retina, in questo Paese non si possono toccare. Leggi ideologiche, come ha detto Emma Bonino, anche un po’ razziste nella loro incongruenza, perché io non posso usare gli embrioni italiani, ma posso comprare gli embrioni svedesi. Questa cosa non ha assolutamente senso.
Poi abbiamo leggi, in campo scientifico, che sono sbagliate sia per motivi di ignoranza scientifica e sia ideologici. Non so quanti di voi sanno che c’è in questo Paese una legge che dovrà essere attuata, credo al primo gennaio 2016, che vieta la sperimentazione, alcune parti soprattutto della sperimentazione animale, in particolar modo di xenotrapianti, che, di fatto, metterà il Paese Italia fuori dal panorama scientifico internazionale. Una cosa di una gravità incredibile, nessuno si sta rendendo conto che bloccherà tutta la ricerca in oncologia, per esempio, e in medicina degenerativa.
La Legge 40 fa parte, secondo me, di quelle leggi in cui c’è una combinazione fra ignoranza scientifica e ideologia, in aggiunta la Legge 40 è crudele, è odiosa, è incomprensibile ed è impietosa. È impietosa nell’ultima cosa che è rimasta su, è impietosa nel vietare la diagnosi preimpianto. Stiamo parlando dal punto di vista teorico? Cominciamo a parlare dal punto di vista pratico.
[MOSTRA DIAPOSITIVE] Noi facciamo una fecondazione assistita e abbiamo una serie di embrioni, vengono chiamati impropriamente embrioni perché questa qua si chiama blastocisti e questo qui non è un embrione ma è un embrioblasto, un qualcosa che farà l’embrione. È formato da cellule, che sono le cellule staminali embrionali, tutte uguali fra loro. Ricordiamocelo, sono 16-32 tutte uguali fra loro che svilupperanno, una volta impiantati nell’utero, un embrione, un feto e un individuo.
Non possiamo impiantare tutti questi embrioni che vengono fatti con la fecondazione assistita perché una parte di questi embrioni devono essere conservati in azoto liquido, devono essere conservati e non saranno più usati. Negli altri paesi potranno essere usati per la ricerca, in questo Paese no, una parte di questi embrioni, seconda una decisione presa dal ginecologo, presa dal tecnico e dal medico, saranno impiantati nell’utero per dare origine alla gravidanza. Questa è la fecondazione assistita, pura e semplice, una cosa tecnicamente semplice, scientificamente molto validata che serve per fare quella che si chiama la fecondazione assistita.
Attenzione, noi siamo portatori di malattie genetiche. Ci sono in questo Paese 7-8 mila patologie genetiche, ci sono un milione e mezzo di persone con malattie rare. Nella grande maggioranza dei casi, parliamo come esempio di patologie autosomiche recessive nelle quali un portatore dà origine a dei portatori, quando s’incontrano due portatori danno origine al 25% di persone malate, 50% di persone portatrici, 25% di persone sane. Se io so di essere portatore di una malattia genetica, perché poi c’è chi non lo sa nella vita, che cosa succede solitamente con le malattie autosomiche recessive? Succede che due persone che non si conoscono e non sanno di essere portatori s’incontrano, fanno un bambino che a questo punto fa parte di quel 25% di malati e nasce un bambino con una malattia genetica, ma a quel punto lo sanno di essere dei portatori. Santa pace benedetta, se posso fare una fecondazione assistita io so, ed è una cosa molto semplice, che nel momento in cui ho generato quel numero di embrioni che non posso usare tutti, alcuni dei quali devo congelare e altri posso usarli, mi viene imposto dalla legge che io li impianti alla cieca, senza avere la possibilità di fare rapidamente una diagnosi pre-impianto e dire: benissimo, ho questi embrioni sani, ho questi embrioni portatori – embrioni portatori vuole dire che se io scarto anche quelli a un certo punto la malattia la debello -. Abbiamo, poi, gli embrioni malati, devo impiantare a caso e poi posso fare, anche l’ipocrisia della diagnosi dopo impianto e casomai abortisco. Che senso ha? Io posso fare questo? Certo, questo divieto deve essere abolito.
Di cosa stiamo parlando nella vita reale? Nella vita reale è che se io prendo questi due embrioni sani e li impianto ho questo bellissimo bambino, ma che succede se io impianto i due embrioni malati? Io scientemente, perché lo potrei evitare, do origine a questo scempio. [SEMPRE DIAPOSITIVE] Questo è un bambino con la Ittiosi Arlecchino, vi rendete conto di cosa stiamo parlando? È una malattia genetica rara, gravissima. Questo è un bambino con il morbo di Lee, guardate la neurofibromatosi, guardate l’osteogenesi imperfetta. Io lo posso evitare e non lo faccio! Guardate questi bambini hanno l’epidermolisi bollosa, sapete perché ve la faccio vedere questa? Perché di questa patologia mi occupo io e quello che viene detto dai fondamentalisti cattolici che c’è il dono divino della vita e che quindi uno deve accettare quello che viene è demagogico, perché voi state parlando con uno che di questi malati si occupa. Sono 25 anni che mi occupo dell’epidermolisi bollosa e stiamo cercando di trovare una terapia genica per questi bambini. Nessuno sta dicendo di prendere i bambini farfalla o i bambini con l’epidermolisi bollosa, guardate in che condizioni vivono, santa pace, ed eliminarli, chi l’ha detto mai? Li vogliamo curare, ma noi possiamo prevenirla questa cosa ed è questo che bisogna fare abolendo il divieto.
Questa ragazza si chiama Anita Pallara ha 25 anni, è affetta da SMA 2, una malattia genetica gravissima, una persona intelligentissima, laureata, è venuta qui in Senato anche, è stata vicina a noi nella storia stamina. Mi ha pregato, non poteva venire Anita Pallara, a nome delle famiglie SMA, di leggervi il suo messaggio.
“Quando si aspetta un figlio il primo pensiero che si fa, anche a voce alta, l’importante è che sia sano, il resto non conta. Capita, però , che questo non accada. Succede che metti al mondo un figlio, lo vedi soffrire, vedi, una malattia che tu gli hai trasmesso, portartelo via. L’intero mondo ti crolla addosso, pensi di non potere mai più essere felice. Scopri che esistono delle malattie silenziose che vivono nel tuo dna, scopri che nessuno è immune da queste. Sono affetta da una di queste malattie, la SMA, che nella sua forma più grave può portare alla morte entro i primi anni di vita. Ho visto e conosciuto tanti genitori, troppi, che hanno perso il proprio figlio e che sono ricorsi alla fecondazione assistita per mettere al mondo un altro figlio. Sono dovuti andare fuori dal loro paese per avere il diritto sacrosanto di non mettere al mondo o dovere abortire un bambino malato. La scienza, tramite la diagnosi preimpianto, garantisce il diritto, e personalmente aggiungo”, dice Anita Pallara, “il dovere di potere mettere al mondo un bambino sano. Quale legge morale o etica vieterebbe una cosa del genere? Se perdi una moglie diventi vedovo, se perdi un genitore diventi orfano, se perdi un figlio resti senza nome. Questo dovrebbe far riflettere. La diagnosi preimpianto”, dice Anita Pallara, che è malata, quindi sa di cosa stiamo parlando ed è intelligente, ed è laureata, “è un fondamentale del diritto alla vita”.
Ora noi di questo stiamo parlando.
L’ultimo punto che rapidamente voglio toccare è un’altra cosa che deve essere in qualche modo smantellata, ma chi lo dice che consentendo la diagnosi preimpianto uno obbliga le persone a fare la diagnosi preimpianto? I cattolici fondamentalisti stiano tranquilli, loro potranno generare tutti i bambini malati del mondo, potranno accettare questa sofferenza come un dono divino quando vogliono. Lascino ai laici e alle persone che soffrono di quelle patologie la libertà di potere dire: riesco, perché la scienza me lo consente, a mettere al mondo un figlio che sia sano. Grazie!”
(Testo non rivisto dall’autore)
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
