Volevo ringraziare la associazione luca coscioni….
Parliamo di dignita’, si parla di scienza e questo oggi mi ha ferito, perche’ chi parla di dignita’ tutti i giorni ci vede in piazza a montecitorio, pero’ ci tratta come se sembra che abbiamo la rogna, come se abbiamo qualcosa. Noi e’ dal 23 luglio dell’anno scorso che siamo in piazza a montecitorio. Sapete come ci laviamo? La mattina andiamo alla fontana con l’acqua fredda con le bottigliae. Abbiamo preso la bronchite, solamente per chiedere un mio diritto, il diritto alla vita, perche’ noi vogliamo vivere. Noi siamo 4 figli con la distrofia muscolare. Mio padre e’ morto con la stessa malattia, mio zio e’ morto con la stessa malattia. Siamo stati abbandonati dalle istituzioni. Ringrazio dio che c’e’ mia mamma che ci sta dando una mano, mia mamma ha 57 anni, e’ stata abbandonata a libari, noi ringraziamo nostra mamma tutti i giorni. Si dicono belle parole ma davanti a chi veramente sta soffrendo da un anno e siamo stati separati dalla mia famiglia nonostante tutto con questa croce che abbiamo.
Mia mamma e’ stata lasciata sola, senza assistenza, con tutte le barriere architettoniche. Il governo ci ha dato 288 euro di pensione e 500 euro di accompagnatore. Poi voglio essere molto schietto a parlare, perche’ non sono molto bravo a parlare. Poi il governo ha detto: siete malati? Cavoli vostri. Forse c’e’ qualcuno, forse sono un ragazzo sprecone, vorrei essere insegnato da questi bravi politici a vivere con 288 euro in queste condizioni, devo pagare la luce, devo pagare le tasse, devo pagare l’imu, le vitamine, devo fare tutto con 288 euro e con 500 euro devono essere bravi a trovarmi una badante h24, perche’ non e’ che mi basta solo di giorno. Siamo stanchi, ci ribelliamo, abbiamo da un anno che gridiamo in quella piazza dimenticati. I nostri politici perche’ passano anche un po’ di dignita’ a dire, si fermano a dire: ragazzi, vi posso dare una mano? Non vi posso aiutare con stamina. Ringrazio la solidarieta’ di tante persone che ci portano da mangiare, perche’ questa e’ una croce, e’ una sofferenza che a me e a mio fratello ci hanno fatto consumare in quella piazza e nessuno di loro si vuole fermare e dire: ragazzi, avete bisogno di qualcosa? Assolutamente. E noi il giorno stiamo con la testa alta loro pero’ devono scendere tutti i giorni con la testa bassa. Abbiamo chiesto aiuto per mia mamma. Io due giorni fa mia mamma si e’ sentita male, perche’ e’ il compleanno di mia sorella che vive con il respiratore a casa nel letto. Ho chiamato mia mamma e le ho detto: come stai? Stava piangendo, perche’ si e’ sentita male e ha dovuto andare all’ospedale e le hanno trovate una gastrite forte per il nervoso. Perche’ io pensavo che stavano festeggiando il compleanno e mia mamma stava piangenda perche’ mia sorella alle due era nel letto sola, e nessuno ha dato una mano a mia madre, soli a noi ci hanno lasciati. E questi signori parlano, si stanno fottendo i soldi, ci avete abbandonato. Con tutti.. Ci avete abbandonato e oggi c’e’ una speranza, la scienza si doveva comportare con coscienza, io mi aspettavo che la scienza andava a vedere questi bambini, controllava queste famiglie, queste cartelle cliniche. Ma non vogliono affrontare il discorso, non vogliono affrontare. Noi quello che chiediamo e’ che vogliamo diecidere noi del nostro corpo, come e’ giusto dire: chi vuole scegliere dell’eutanasia, e’ giusto, e’ una libera scelta, pero’ il governo non mi permette a comprare le sigarette, mi permette di uscire.. E non mi sta permettendo niente, mi sta usando, sta lucrando su noi malati. Io sono una testimonianza. Lo sapete quante famiglie mi contattano a me perche’ sono diventato un simbolo? Quante mamme non arrivano a portare il figlio sulle spalle al secondo piano? La mamma con cui eravamo davanti a montecitorio, non gliel’hanno data l’opportunita’. La mamma e’ ancora qua che si ribella, piange tutti i giorni quando la vedo, perche’ le hanno tolto una speranza, le hanno tolto una speranza. Spesso non si da’ pace. Noi quello che abbiamo chiesto sempre e’: ok, io respiro autonomamente, mettetemi da parte. Pero’ il caso come mia sorella che e’ col respiratore, sto morendo, voglio provare, e’ una speranza. Arrivo a casa e che cosa le dico? No, il governo ti da’ una possibilita’ di ucciderti, pero’ non provare. E’ giusto che una persona deve scegliere come finire di vivere, pero’ c’e’ chi vuole vivere. Io voglio vivere. La mamma di raul voleva che suo figlio viveva. Noi invece oggi siamo sbattuti in un tribunale, un giudice del lavoro decide se vivere o morire. Neanche un medico e dire: ok, sandro biviano, tu respiri autonomamente mettiti da parte. Tua sorella ha due o tre mesi di vita, prova stamina, perche’ e’ un tuo diritto. Scusate lo sfogo, ma e’ un anno che siamo li’ fuori e non siamo ascoltati. E poi mi parlano di dignita’. No, si devono fare un esame di coscienza con coscienza, perche’ loro vedono la sofferenza ogni giorno. Tutto il mondo si salvera’, basta che andate su google map e non vedrete montecitorio, vedrete fratelli biviano. Quando pigliamo uno a uno i politici dicono: si’ e’ giusto, ragazzi, lottate. Ma quando sono tutti insieme neanche ti rivolgono la parola. Scusate, e’ uno sfogo che dovevo fare, perche’ e’ la rabbia che ho dentro e non mi fermero’ finche’ il signore mi dara’ la voce.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
