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“Cartelle cliniche che non sono cartelle cliniche, miglioramenti enfatizzati, stabilità minimizzate (dopo diverse infusioni)”. Questo il resoconto di un minuzioso fact-checking operato dal medico e bloggerSalvo Di Grazia sul suo blog MedBunker. L’oggetto sono gli ultimi servizi della trasmissione Le Iene Show su Stamina, il discusso metodo a base di cellule staminali del midollo osseo che, a detta dell’ideatore Davide Vannoni, una volta iniettate in pazienti colpiti da malattie neurodegenerativeandrebbero a rigenerare i neuroni malati. Un’opinione condivisa quasi esclusivamente dai titolari della stessa Stamina Foundation, dato che non è ancora disponibile alcuna descrizione ufficiale del metodo né alcuna pubblicazione scientifica dove ne risulti l’efficacia. Ma un’opinione che, nonostante le critiche di ascientificità mosse dalla quasi totalità della comunità scientifica, è bastata e continua a bastare alle Iene, che negli ultimi nove mesi hanno portato avanti una vera e propria campagna per dar voce alle famiglie di bambini con malattie incurabili che da mesi rivendicano il diritto al trattamento, considerandolo ormai l’ ultima speranza.
Di Grazia, che di recente ha partecipato a una richiesta di chiarimento sulle posizioni assunte dalla trasmissione televisiva (ancora in attesa di risposta) di cui anche noi ci siamo fatti portavoce, ha analizzato fotogramma per fotogramma alcune parti degli ultimi servizi a tema Stamina, dove la ienaGiulio Golia mostra, a suo dire, stralci di cartelle cliniche di alcuni pazienti che hanno ricevuto le infusioni. Ed ecco gli errori, le approssimazioni e le mancanze che ha scovato.
Innanzitutto, diversamente da quanto Golia afferma (e ripetutamente) di avere alla mano, quelle mostrate nel servizio non sono cartelle cliniche. Si tratta infatti, come si legge anche in una ripresa dello stesso servizio, di lettere di dimissione, che sono cosa ben diversa e che con le cartelle cliniche non hanno nulla a che vedere. “Una lettera di dimissione”, spiega Di Grazia nel suo post, “è un riassunto veloce e generale della situazione del paziente che chiaramente non può analizzare ogni aspetto della malattia e della degenza”. Un riassunto che non può esprimere in modo attendibile miglioramenti o peggioramenti di quello che è un percorso clinico complesso come quello associato a malattie dal decorso così variabile come quelle che Stamina sostiene di poter trattare.
Le cartelle cliniche, quelle vere, non sono ancora state rese disponibili per una valutazione indipendente né a medici scollegati da Stamina né tantomeno sono state mostrate a quei giornalisti (Iene incluse) che hanno preso parte all’unica conferenza stampa tenuta da Vannoni e dal partner Andolina dove qualche settimana fa, diversamente da quanto annunciato, i risultati clinici sono stati forniti in modo approssimativo e disorganizzato.
Altro scivolone di Golia è quando, per inseguire la tesi dei “miglioramenti” (parola che si ripete come un tormentone lungo tutto il servizio) il giornalista punta i riflettori sulle parti dei documenti che li certificherebbero, sorvolando del tutto alcune altre verità. Ecco i punti chiave della faccenda ripresi daMedBunker, che per chiarezza riportiamo anche nelle schermate qui in alto (in rosso, quello che il medico ha notato e che Le Iene hanno omesso). Sul documento che Golia ha in mano è scritto che il piccolo paziente al centro del discorso non presenta segni di controllo del capo e che in seguito alle infusioni è andato incontro a due episodi di desaturazione (che ha rischiato cioè una crisi respiratoria). Nel medesimo documento, la situazione muscolare del bambino è definita “ipotonia muscolare grave”(condizione identica, se non più preoccupante, della “tetraipotonia globale” che viene richiamata all’inizio del servizio come situazione di partenza). Ma Golia preferisce non dare peso a tutto ciò (di fatto, lo copre nel servizio con una sorta di ombra) e si limita a mettere in luce “minimi movimenti di flessione delle mani e flessione del polso” e a ribadire miglioramenti significativi. Senza nemmeno notare che proprio l’ultimo scorcio di documento mostrato recita chiaramente: “Il quadro clinico si è mantenuto stazionario”. Golia dà poi la notizia della conferma, da parte degli Spedali Civili di Brescia, di “movimenti di abduzione e adduzione degli arti inferiori” del paziente trattato, come di fatto un certificato riporta. Peccato che, appena due righe più in basso, lo stesso certificato riporti un episodio per niente rassicurante e sui cui però Le Iene preferiscono tacere: dopo l’infusione il paziente ha avuto una crisi respiratoria ed è stato necessario l’intervento dei rianimatori per ossigenarlo e idratarlo salvandogli così la vita. Tutto scritto e innegabile, come potere leggere nelle slide qui sopra.
Non vogliamo qui entrare nel merito di una valutazione di efficacia o meno del metodo, né discutere i suoi rischi. Quello che però deve emergere, come abbiamo più volte cercato di spiegare, è che non bastano pochi elementi come i video, le testimonianze o alcuni stralci di documenti random per raccontare un complicato percorso di verifica medica. “Non è possibile stabilire da queste carte se le staminali facciano bene o male, se siano servite o meno”, spiega il medico Di Grazia: di fatto non si fa alcun riferimento al metro di valutazione più importante di queste patologie, cioè la funzione respiratoria, e neppure alle terapie che il paziente può aver seguito contemporaneamente alle infusioni di staminali.
Dove sono le misure di test scientifici universalmente riconosciuti, dov’è la storia clinica del paziente, dov’è l’ interpretazione indipendente dei risultati? Nonostante Stamina stia sotto ai riflettori da quasi un anno, tutto ciò continua a mancare. E una ricostruzione così come quella delle Iene, priva di obiettività e che mostra solo quel che è conforme alla tesi dei “miglioramenti”, non può essere considerata attendibile, anzi confonde ancor più le idee. E rischia di buttare benzina su un fuoco già pericolosamente ben avviato.
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L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.