Preambolo: “11 anni dal corpo dei malati al cuore della politica”
Dal 2002 ad oggi, l’Associazione Luca Coscioni è stata ed è una delle organizzazioni più attive ed efficaci a livello mondiale nella difesa di un bene -la libertà di ricerca scientifica- tanto fragile quanto prezioso, sia per la vita delle persone che della democrazia.
Il benessere dei cittadini, le speranze di cura contro le malattie e l’accesso alle terapie disponibili dall’inizio alla fine della vita dipendono in modo essenziale da una ricerca libera, non penalizzata da ogni fondamentalismo politico e religioso. Per questi obiettivi ci siamo battuti, ottenendo risultati importanti.
– LUCA E LE STAMINALI: DAL CORPO DEI MALATI AL CUORE DELLA POLITICA
Luca Coscioni, da malato di sclerosi laterale amiotrofica e leader radicale, con il sostegno di 51 Premi Nobel alla sua candidatura ha investito la politica italiana e mondiale della questione -fino a quel punto sconosciuta alla gran parte dell’opinione pubblica- del proibizionismo sulla ricerca scientifica in materia di staminali embrionali;
– STAMINALI EMBRIONALI: FERMATA LA PROIBIZIONE ALL’ONU E ALLA UE
Sempre su iniziativa di Luca Coscioni, diventano oltre 100 i Premi Nobel e migliaia gli scienziati che si mobilitano con successo per impedire che l’Onu voti una convenzione per la messa al bando mondiale della clonazione terapeutica, e ottengono un secondo successo al Parlamento europeo, che respinge il tentativo di escludere la ricerca sulle staminali embrionali dai finanziamenti dell’Unione europea;
– WELBY E L’EUTANASIA: L’INTERRUZIONE DELLE TERAPIE E’ UN DIRITTO
Piero Welby, malato di distrofia muscolare e nostro Co-Presidente, nel 2006 trasmise al Presidente della Repubblica Napolitano la richiesta di eutanasia. Dopo mesi di coinvolgimento del mondo scientifico e giuridico, Welby ottenne legalmente ciò che inizialmente gli era stato negato: l’aiuto di un medico per distaccare, senza soffrire, il respiratore. Il caso Welby fece maturare nel Paese il consenso alla libertà delle scelte di fine-vita, rappresentò un precedente giudiziario fondamentale per il diritto all’interruzione delle terapie, e un fatto politico determinante per arrivare fino alla campagna sulla proposta di legge di iniziativa popolare.
– IL REFERENDUM SULLA LEGGE 40: L’ILLEGALITA’ FERMA L’ABROGAZIONE
Assieme a Radicali italiani e a altre organizzazioni, l’Associazione fu determinante nella campagna di raccolta di oltre 700.000 firme sui referendum abrogativi della legge 40 contro la fecondazione assistita e la ricerca sugli embrioni. In particolare, centinaia di medici della fecondazione assistita e di scienziati scesero in campo per i referendum. L’iniziativa fu bloccata da una serie impressionante di illegalità: la bocciatura da parte della Corte costituzionale del referendum di abrogazione complessiva; la campagna televisiva di disinformazione sui referendum di abrogazione parziale; la mobilitazione dei ministri del culto cattolico nell’invito a disertare le urne e sabotare i referendum. Tutto ciò determinò il mancato raggiungimento del quorum.
– FECONDAZIONE E RICERCA: LA LEGGE 40 SMONTATA NEI TRIBUNALI ITALIANI ED EUROPEI
Dopo il boicottaggio referendario, l’Associazione Luca Coscioni non si è fermata. Abbiamo aiutato tante coppie con persone affette da malattie geneticamente trasmissibili a fare ricorso giudiziario contro la legge 40, sia davanti ai tribunali nazionali che alla Corte europea dei diritti umani, invocando il diritto fondamentale -e costituzionale!- alla salute. Il risultato è stato quello di ottenere lo smantellamento di alcuni dei divieti previsti dalla legge: l’impianto di più di tre embrioni e l’analisi genetica pre-impianto. Siamo in attesa di pronunciamenti sulla fecondazione eterologa.
– IL CONGRESSO MONDIALE: UNA SEDE TRANSNAZIONALE PER SCIENZA E POLITICA
Il “Congresso Mondiale per libertà di ricerca” ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza a livello mondiale sul tema e favorire un dialogo basato sui fatti e le evidenze tra i responsabili politici, i pazienti, la comunità scientifica. Il Congresso Mondiale si è riunito due volte: a Roma (2006) e Bruxelles (2009), con la presenza di Premi Nobel, Ministri nazionali e Commissari europei. Ha promosso il “Rapporto sulla libertà di ricerca nel mondo” per misurare il grado di libertà che ricercatori, operatori sanitari e pazienti hanno in ciascun Paese.
– DISABILITA’: RIVOLUZIONE TECNOLOGICA, ASSISTENZA AUTOGESTITA E ABBATTIMENTO BARRIERE
Nell’ultima fase della malattia, Luca Coscioni comunicava attraverso il movimento degli occhi su una tastiera virtuale, grazie alla voce di un sintetizzatore vocale. Come per Luca, le nuove tecnologie digitali potrebbero far recuperare le funzioni vitali perdute a milioni di persone nel mondo. La nostra Associazione ha chiesto -e a volte ottenuto, ad esempio nel Lazio- che le regioni finanziassero queste strumentazioni. Ci siamo battuti, anche con scioperi della fame, affinché lo Stato includesse tali strumenti tra quelli rimborsabili dalle asl. Abbiamo proposto delibere, come la “delibera Mingroni” approvata in Abruzzo, per riconoscere risorse all’assistenza autogestita. Abbiamo ottenuto la condanna di Comuni (es. Roma) e soggetti (es. Poste Italiane) per la presenza di barriere architettoniche.
– L’EMBRIONE NON E’ PERSONA: VITTORIA DAVANTI ALLA CORTE INTERAMERICANA DEI DIRITTI
Il Costarica proibisce la fecondazione assistita in vitro. La Corte Interamericana dei diritti umani ha condannato nel 2013 il Costarica per la violazione dei diritti umani fondamentali. L’associazione Luca Coscioni si è inserita nel giudizio con una memoria che attacca l’equiparazione tra embrione e persona, equiparazione che viene usata dai proibizionisti di tutto il mondo per attaccare la liceità dell’aborto e della ricerca sulle staminali embrionali, oltre che della fecondazione assistita. La sentenza della Corte è un precedente fondamentale per la tutela della salute -in particolare delle donne e dei portatori di malattie genetiche- in tutto il mondo. Definisce il diritto al ricorso alla fecondazione medicalmente assistita, diritto umano meritevoli di tutela, afferma che l’infertilità e la sterilità sono malattie e come tali vanno trattate a carico del SSN.
– LA LEGGE NUMERO 40 DEL 2004, VIOLA LA CARTA EUROPEA DEI DIRITTI DELL’UOMO: L’ITALIA CONDANNATA DALLA CORTE EUROPEA DEI DIRITTI DELL’UOMO. (AGGIUNTO)
Una coppia fertile – Costa-Pavan- portatrice di Fibrosi cistica ha presentato ricorso alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo per ottenere l’ accedere alla Fecondazione assistita per effettuare indagini cliniche diagnostiche sull’embrione. Nel procedimento è intervenuta l’associazione Luca Coscioni con le associazioni di pazienti Cerco un bimbo, l’altra cicogna, Amica Cicogna; e con 60 parlamentari che con un amicus curiae hanno fornito alla corte informazioni scientifiche e giuridiche sulla liceità della richiesta dei coniugi Costa- Pavan. L’Italia è stata condannata con sentenza definitiva ad adeguare legge 40/04 all’art. 8 della Carta EDU. Il 26 settembre, la sentenza è stata resa direttamente applicabile tramite decisione del Tribunale di Roma che ha disapplicato la legge 40 in virtù di decisione della CORTE EDU che costituisce fonte primaria nel nostro ordinamento.
L’assemblea generale dei soci dell’Associazione Luca Coscioni, riunitasi a Orvieto presso il Palazzo dei Congressi il 28-29 settembre 2013, impegna gli organi dirigenti sui seguenti obiettivi:
Legalizzazione dell’eutanasia e testamento biologico
ottenere la calendarizzazione in Parlamento della Proposta di legge di iniziativa popolare sull’eutanasia legale e l’interruzione delle terapie, realizzando così una rottura senza precedenti con la storia del regime antidemocratico italiano, da sempre nemico delle iniziative popolari legislative e referendarie. Su tale proposta esigere un dibattito che coinvolga l’opinione pubblica italiana anche attraverso le principali trasmissioni televisive nazionali. Offrire sostegno politico e giudiziario a chi sceglie di interrompere trattamenti vitali o di recarsi all’estero per l’eutanasia; allargare la rete dei 106 Comuni dove è già attivo il registro del Testamento biologico; fare una verifica approfondita delle strutture e delle leggi regionali che si occupano della cura e dell’assistenza delle malattie neurologiche degenerative ( SLA, Stati vegetativi,…), sulla traccia dei servizi predisposti per gli Hospice e i malati terminali
Legge n. 40 del 2004 sulla procreazione medicalmente assistita
Sostenere le azioni giudiziarie nazionali e transnazionali contro gli aspetti anticostituzionali della legge 40. In particolare, dopo i ricorsi grazie ai quali sono stati ottenuti pronunciamenti di incostituzionalità sul divieto di produzione di più di tre embrioni e l’obbligo di contemporaneo impianto di tutti gli embrioni prodotti; dopo il rinvio alla Corte sul divieto della fecondazione eterologa, il ripristino dell’analisi pre-impianto e la riapertura della deroga al divieto di crioconservazione degli embrioni.
Il Congresso impegna gli organi dirigenti a:
– affrontare il giudizio della Corte costituzionale sul divieto di eterologa;
– affrontare in Corte costituzionale il divieto di utilizzo per la ricerca scientifica degli embrioni non idonei;
– attivare ogni giurisdizione per la rimozione del divieto di utero surrogato;
– attivare tutti gli strumenti idonei all’abrogazione parziale della legge 40 nella parte in cui il diritto alle cure e ad una famiglia viene limitato;
– attivare tutti gli strumenti per il coinvolgimento di Parlamentari per il deposito e approvazione di progetti di norme a riforma della legge 40.
Nomenclatore/“facoltà di parola”
Ottenere l’aggiornamento del nomenclatore degli ausili per il recupero di facoltà sensoriali, fermo al 1999(1994), proseguire campagna per il rinnovo dei Livelli Essenziali di Assistenza.
Vita indipendente
Per la qualità della vita delle persone disabili attraverso forme di autogestione dell’assistenza, dopo la proposta di legge presentata in Regione Lazio nella scorsa consiliatura, prevedere nuovo deposito, estendere la proposta in altre regioni, oltre ad approfondire le proposte sul “budget di salute” e sui corsi di formazione per assistenti e operatori;
Collocamento mirato
Monitorare e denunciare la mancata applicazione della legge sul lavoro delle persone disabili, elaborando un documento guida per la sua corretta applicazione.
Rianimazioni aperte
Elaborare e promuovere iniziative volte a diffondere il modello clinico della “rianimazione a porte aperte”, come già operante in Emilia Romagna. Tale strategia ha l’importante vantaggio di ridurre notevolmente gli indici di stress del paziente e di evitare il fortissimo senso di solitudine al quale inevitabilmente sono sottoposti i pazienti ricoverati in questo tipo di reparti e i loro familiari.
Disabilità
Proporre azioni per la riforma delle politiche sulla disabilità, che siano in attuazione delle pari opportunità riconosciute e garantite dalla “Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006”, in particolare l’effettivo rispetto del diritto delle persone disabili al lavoro, allo studio, alla vita affettiva e sessuale, all’ambiente fisico, alla mobilità e ai trasporti, all’accessibilità, al voto, alle informazioni. Ancora oggi, infatti, a fronte di una legislazione spesso pregevole o, comunque, accettabile, le concrete condizioni di vita delle persone diversamente abili sono al limite dell’accettabilità, al punto che occorrerebbe cominciare a chiedersi se per loro lo Stato di diritto esiste davvero. E’ evidente infatti che parlare di riconoscimento e di garanzia dei diritti individuali nei confronti di colui che è emarginato o socialmente escluso è tanto semplice quanto ipocrita. E’ necessario dunque, in via pregiudiziale, mettere a disposizione delle persone portatrici di handicap tutta una serie di strumenti, in primis giudiziari, proprio come già accaduto in occasione delle cause intentate dall’associazione Luca Coscioni per condotta discriminatoria contro enti comunali, uffici postali ed esercizi commerciali, ciò al fine di consentire loro l’esercizio dei diritti previsti dalle leggi in vigore, oggi come ieri sempre più disapplicati e ignorati come nel caso della mancata predisposizione dei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (P.E.B.A.)
Sperimentazione animale
– Garantire un dibattito pubblico fondato sulla correttezza dei dati scientifici e sull’equilibrio delle posizioni -da affermare anche attraverso appositi ricorsi all’Agcom- contrastando ogni forma di manipolazione delle informazioni e denunciando e condannando ogni forma di aggressione nei confronti degli scienziati.
– Ribadire come le audizioni parlamentari abbiano evidenziato che per avanzare nelle conoscenze biologiche di base e combattere le malattie umane, la sperimentazione animale è stata ed è determinante e ad oggi non sostituibile
– Sostenere il corretto recepimento della direttiva Comunitaria 2010/63/UE in materia sperimentazione animale senza emendamenti restrittivi, Direttiva volta alla graduale riduzione del ricorso alla sperimentazione animale, alla eliminazione delle sofferenze degli animali utilizzati e alla sostituzione, quando possibile, della sperimentazione animale con metodi alternativi validati scientificamente, tra i quali devono essere inclusi i metodi oggi impediti dal proibizionismo sulla ricerca in materia di staminali, nella consapevolezza che tale strategia europea, e insieme ad essa il benessere degli animali, sarebbero danneggiati da un divieto assoluto di sperimentazione che provocherebbe situazioni illegali e incontrollate.
– Sostenere il corretto recepimento della Direttiva anche relativamente alla promozione di metodi alternativi alla sperimentazione animale nel rispetto della missione statutaria della libertà di ricerca scientifica e della tradizione radicale gandhiana nonviolenta.
– Alla luce del non recepimento della direttiva stessa che risulta modificato con l’art. 13 della Legge n . 96/13 , pubblicata nella Gazzetta Ufficiale, serie generale n . 194 del 20.08.2013 , in vigore dal 04/09/2013, sostenere ogni azione in sede comunitaria e nazionale affinché l’articolo 13 sia abrogato e sia rispettata la direttiva madre
Biotecnologie vegetali e OGM
Sollecitare l’immediata applicazione della sentenza della Corte europea di Giustizia in materia di coltivazioni commerciali di OGM, in modo che, se le si ritenesse necessarie siano pubblicate le linee guida di coesistenza tra i diversi tipi di agricoltura (tutti egualmente degne di essere praticate), in modo da consentire le relative semine primaverili. In assenza di tali linee guida di coesistenza si intende che non ci sono restrizioni alcune alla messa in coltura di piante di mais OGM.
Alla luce dell’emanazione, il 12 luglio 2013, di un decreto ministeriale a firma del Ministro della salute, del Ministro delle politiche agricole alimentari e forestali e del Ministro dell’ambiente e delle tutela del territorio e del mare che ha vietato la coltivazione di varietà di mais MON 810 provenienti da sementi geneticamente modificate fino all’adozione di misure comunitarie di cui all’articolo 54, comma 3 del regolamento (CE) 178/2002 del 28 gennaio 2002, e alla luce delle conclusioni dell’EFSA, che ha ribadito la mancanza di qualunque base scientifica della documentazione utilizzata dai ministeri italiani per ribadire il divieto, il Congresso impegna gli organi dirigenti a:
– sostenere ogni azione in sede comunitaria e nazionale affinché sia annullato il Dm summenzionato;
– a promuovere una più corretta ed efficace informazione sulle potenzialità agronomiche delle coltivazioni ogm
– a liberalizzare la commercializzazione e la coltivazione di ogm approvati in sede di agenzie regolatorie europee
– a chiedere al Parlamento e al Governo di liberalizzare la ricerca scientifica e la sperimentazione in campo su specie nazionali di interesse agronomico
Caso Stamina
In attesa del pronunciamento del Ministro della Salute, On. Lorenzin, in merito ai contenuti della relazione della Commissione ministeriale sul protocollo Stamina, il Congresso chiede la pubblicazione immediata della relazione, del metodo e del protocollo inviato da Vannoni per la valutazione, e invita il Parlamento a istituire una Commissione di Inchiesta Parlamentare per stabilire le responsabilità implicate in una vicenda che ha prodotto rischi e abusi per i pazienti, danni economici ed esposto il Paese a violazione di norme internazionali e nazionali
– proseguire nel coinvolgimento delle associazione dei malati per prevenire gli abusi di pazienti da parte di Vannoni e Stamina, e più in generale per contrastare i numerosi ciarlatani che in Italia stanno ingannando decine di migliaia di malati senza speranza e senza protezione
– sensibilizzare il mondo politico e la società sulla funzione che svolgono le regole internazionali delle sperimentazione clinica, che nella vicenda Stamina sono state calpestate
– vigilare contro i tentativi di introdurre in Italia e in Europa trattamenti a base di cellule staminali, al di fuori delle procedure di regolamentazione che considerano questi trattamenti alla stregua di farmaci.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
