Per i genitori che si raccolgono attorno all’associazione Famiglie Sma, la vicenda Stamina ha comportato in questi mesi una forte pressione emotiva. Perciò l’associazione ha insistito per conoscere le ragioni dell’esclusione della Sma1 dalla sperimentazione ufficiale. A questo proposito numerose famiglie si sono raccolte attorno a una petizione che ne chiedeva l’inserimento. La risposta di Davide Vannoni (“In Italia ci sono pochissimi esperti in grado di fare tali valutazioni, seguendo scale internazionali”), non aiuta la chiarezza, visto che la possibilità della sperimentazione clinica nel nostro Paese all’inizio del 2014 del farmaco americano antisenso si basa su premesse esattamente opposte. L’azienda farmaceutica americana Isis ha deciso di coinvolgere gli scienziati italiani nella sperimentazione clinica del farmaco antisenso per l’atrofia muscolare spinale, proprio perché i nostri esperti sono tra i più preparati a livello internazionale: l’Italia sarà così uno dei primi Paesi al mondo, al di fuori degli Usa, ad ospitare la fase clinica di questa sperimentazione.
Non da ultimo, in questi ultimi mesi del 2013 il professor Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli coordinerà un progetto per la condivisione degli standard di cura, misure di lavorazione e raccolta dati tra 13 centri terziari di riferimento. Il progetto è finanziato da Telethon e adottato dall’associazione Famiglie Sma che ha stanziato un fondo di 226mila euro. Per Famiglie Sma ora si chiude la vicenda Stamina, anche se rimane il dolore. Ringraziamo comunque tutte le persone che si sono dedicate a questa vicenda, ognuno con le proprie opinioni, e ci auguriamo che la sperimentazione possa portare chiarezza almeno nelle famiglie che saranno direttamente coinvolte e che vivono situazioni drammatiche simili alla nostra.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
