Dopo tre settimane di «storm» mediatico, botta e risposta con il Ministero della Salute, mobilitazione generale e impegno condiviso, è tempo di bilanci. Da quando il visino di nostra figlia Sofia, tondo di compasso, è apparso per la prima volta dietro le telecamere della trasmissione «Le Iene», tanta acqua è passata sotto i ponti. Tre settimane e mezzo fa Sofia stava morendo. Oggi, dopo la seconda infusione a base di staminali mesenchimali ottenuta con modalità quanto meno rocambolesche, tiriamo un sospiro di sollievo. Il nostro primo appello al Ministro Balduzzi era disperato. Febbre tutti i giorni, vomito neurologico. Sofia, sofferente, con poca forza persino per lamentarsi, buca lo schermo e perfora i cuori di oltre 40000 persone, tra cui celebrità come Celentano che, prima dalle colonne di uno dei principali quotidiani, poi dai microfoni de Le Iene lancia «J’accuse» pesanti alle istituzioni pubbliche tacciate di abbandono nei confronti dei bambini gravemente malati: «Il giudice di Firenze – che con la sentenza del 22 gennaio impedisce a Sofia di portare a termine le cure negli Spedali di Brescia – deve aver telefonato al Ministro Balduzzi – insinua il molleggiato – per dirgli: Oh stiamo attenti che la cura funziona e magari questa guarisce!». Si scatena l’inferno. Prima contro il Ministro, poi contro la comunità scientifica che si sbilancia continuamente dichiarando l’inconsistenza scientifica della cure somministrate a Brescia. Sui social network i genitori di bambini malati si armano di coraggio e determinazione. In tutta Italia partono raccolte firme, petizioni, manifestazioni tutt’ora in corso, sempre più numerose, in ogni dove. Sofia ottiene la seconda infusione senza che gli Spedali Civili abbiano la copertura legale necessaria a tutelarli -dato il blocco del Tribunale fiorentino. L’amministrazione ci convoca per «obbligo morale», rimettendo a noi genitori e ai medici di Stamina ogni responsabilità. Il Ministero risponde, stretto tra molti fuochi e nodi istituzionali, con un decreto non ancora approvato in Parlamento che consente di ultimare le cure a chi l’ha avviate ma che taglia fuori i malati non ancora presi in carico dal Civile. Intanto, a favore di Sofia, Christian, Desirè, Gioele e tutti gli altri si mobilitano personaggi pubblici come Prandelli, Fiorello, la Cuccarini, Gina Lollobrigida, Nek, i commenti di Gramellini. A scanso di equivoci l’avvocato di Sofia, Giuseppe Conte, presenta un nuovo ricorso ex articolo 700 al Tribunale di Livorno ed ottiene – martedì scorso- il completamento delle cure per Sofia. Vinciamo la prima battaglia, ma la «guerra fredda» per il diritto alle cure compassionevoli per tutti gli orfani di terapie farmacologiche e geniche continua, contro il decreto «spezza Stamina». 500.000 firme l’obiettivo per la presentazione in Parlamento di un progetto di legge alternativo.
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L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.