Buongiorno a tutti. Io ringrazio prima di tutto Filomena e Marco per avermi invitato, anche come Associazione, perché penso che in questo momento sia importante riprendere una battaglia che noi un anno fa avevamo iniziato nella precedente assemblea, che è quella dell’istituzione dei registri dei testamenti biologici nei Comuni italiani. Perché siamo arrivati a questa situazione? Già questa mattina, con le due splendide relazioni del Prof. Veronesi e Dottor Riccio, abbiamo capito esattamente quelle che sono state tutte le problematiche, e legali, e di tipo medico, che ruotano attorno a questo problema. Ma ci sono aspetti che spesso non vengono inquadrati e che brevemente cerco di illustrarvi, anche perché è la vicenda che noi abbiamo attraversato quando abbiamo avuto una figlia, io e mia moglie, in terapia intensiva, una bambina nata praticamente asfissiata, che il giorno in cui è stata ricoverata in terapia intensiva all’ospedale di Caserta il medico ha detto praticamente che non c’erano speranze di alcun tipo, però ci ha richiesto, e qui c’è il primo parolone, di firmare il consenso informato. Ovviamente noi abbiamo chiesto in che cosa si sostanziava un consenso informato per curare una bambina di cui non c’erano speranze di vita. E la risposta è stata: “lei mi deve dare la possibilità di fare tutti i tentativi possibili e immaginabili”. Cioè, non mi ha spiegato poi cosa avrebbe voluto fare. Tanto è che noi non solo non firmammo il consenso informato, ma scrivemmo sulla cartella clinica che noi eravamo contrari a quello che stavano facendo, si parlava di trasfusioni, di interventi molto pesanti su una bambina appena nata e in quella situazione, e nel momento in cui noi abbiamo scritto questo subito si è passati i documenti alla magistratura, purtroppo a Santa Maria Capua Vetere il giudice ha dichiarato che non era competente e è cominciata una “guerra”. Quindi, il discorso del consenso informato che si trova spesso nel testo Calabrò, è sempre e comunque una cosa non chiara soprattutto quando si parla di stati vegetativi di cui non si sa di cosa si sta parlando, non si sa con precisione come potrà essere o sarà curato un caso di questo tipo. Altro parolone l'”alleanza terapeutica”. Alleanza terapeutica, io un po’ di italiano l’ho studiato, significa che l’alleanza si fa alla pari. Il caso che vi ho raccontato è l’esempio tipico: è cominciata una guerra nell’ospedale nei miei confronti, non mi facevano entrare, ho dovuto chiamare a volte anche la polizia per vedere mia figlia, siamo arrivati a questi livelli, e solo dopo una vera e propria guerra, tra virgolette politica, sono riuscita a portare via mia figlia da quell’ospedale e l’ho ricoverata a un ospedale a 30 km di distanza. Ed è uscita con questa motivazione: che non le era stata fatta la tracheostomia, perché bisognava fare la tracheostomia secondo quel medico, perché non c’era una sala operatoria in quell’ospedale. Quando l’ho portata all’altro ospedale, il medico che l’ha presa in carico mi ha detto “ma chi è questo pazzo che scrive queste cose, come si fa a fare una tracheostomia a una bambina di 10-15-20 giorni ridotta in questo modo”. Hanno smesso di fare le trasfusioni e tutto quello che si faceva nell’altro ospedale e dopo un po’ la bambina è morta, come doveva succedere, purtroppo, per un caso della vita, dopo qualche giorno. Quando si parla di alleanza terapeutica in questa legge a me sinceramente scappa da ridere, perché se il medico in scienza e coscienza decide che comunque si vuole accanire su quella persona, lo può fare, perché se passasse quella proposta di legge Calabrò il medico ha comunque sempre l’ultima parola, quindi queste parole che vengono riportate in queste leggi così pompose sono prive di fondamento reale, sono prive di pratica applicazione, anzi, sono l’esatto contrario di quello che si fa. A quel punto, quando qualcuno ci viene a parlare di valori non negoziabili, ognuno ha dei propri valori non negoziabili e non è ammissibile che ci siano prese di posizione di questo tipo. Però siamo in Italia e questo succede. Un cattolico come me, 6 anni fa, quando ha avuto questa vicenda, ha deciso di aderire all’Associazione Luca Coscioni, ma con l’ associazione che avevamo costituito per aiutare i tanti casi, le tante famiglie che hanno persone in stato vegetativo, e che vengono abbandonate, abbiamo deciso di intraprendere una iniziativa “politica” di aiuto vero a queste persone. Prima Marco parlava dell’Avvenire, se leggete oggi l’Avvenire, in prima pagina, c’è un resoconto di una conferenza di consenso che si è tenuta a Bologna ieri di una associazione che fa le stesse nostre cose sostanzialmente, che ovviamente si batte solo per la vita, perché secondo loro, comunque sia, questa gente si risveglia. Al di là del fatto che dal punto di vista scientifico io non so dove si aggrappino, ma soprattutto dal punto di vista pratico non so dove si aggrappino. Questa gente, dopo un periodo di 6 mesi o un anno o a volte anche di più, poi vengono mandati a casa, questa è la realtà vera, perché sono poche le realtà nelle quali ci sono strutture in cui queste persone vengono tenute e “curate”, anche perché dopo un certo periodo c’è ben poco da fare di cura, c’è da mantenere una situazione. Allora quando si dice che chi chiede la libertà non è per la vita, sinceramente scappa da ridere, perché poi chi ha fatto queste battaglie per la vita in questi anni, soprattutto quando stava al governo, abbiamo visto poi cosa ha fatto: come sono ridotte queste persone? I familiari sono completamente abbandonati. Se una famiglia non è numerosa e non è importante, come fa a assistere una persona che magari sta a casa con un sondino e addirittura con un respiratore? Io vivo a Napoli e ne conosco tante di queste realtà e noi abbiamo tante persone che assistiamo. Non mi dilungo in questa descrizione che potrebbe essere un elemento importante per cominciare anche ad abbattere quella che è stata una immagine che qualcuno è riuscito, anche utilizzando la stampa, a descrivere molto bene: c’è qualcuno che è per la vita e qualcuno che è per la morte. Ma non è così, c’è la libertà di scelta, e quindi è giusto che ognuno abbia la propria libertà, se uno non vuole stare in quella situazione pietosa, di decidere prima la fine che vuol fare. E noi, come Associazione, prima di tutto abbiamo costituito dei gruppi di lavoro per cercare di combattere questo tipo di accanimento terapeutico che ancora avviene in molte strutture ospedaliere, abbiamo fatto le iniziative possibili e immaginabili per sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto abbiamo lanciato qualche anno fa, insieme all’Associazione Luca Coscioni, che ne è promotrice, e l’Associazione A Buon Diritto, la Lega dei Comuni che hanno i registri. Sono già tanti, però purtroppo sono sempre pochi e comunque non tutti funzionano adeguatamente. Faccio l’esempio della Campania. Noi per esempio, con Filomena, abbiamo raccolto le firme in molti comuni e siamo riusciti a portare a casa risultati importanti. Per esempio il Comune di Caserta, nessuno di voi lo sa, ha il registro, poi è cambiata la maggioranza ed è chiaro che nessuno ha fatto il regolamento, ma forse anche quelli del centrosinistra non avevano tanta voglia di farlo, “subirono” le nostre raccolte di firme. C’è stato quest’anno, quest’anno, dove sembrava che si fosse sopita la vicenda della proposta di legge Calabrò, dove probabilmente c’è stato anche un momento di riflessione, un momento di pausa. Per fortuna in alcune amministrazioni importanti, come Napoli che ha fatto la delibera di giunta e passerà in consiglio comunale, come Milano, come ci ha raccontato Marco Cappato, se questi comuni trascineranno le altre decine e centinaia di comuni che hanno il registro, se cominceranno a fare i regolamenti uguali per tutti, io penso che sia l’alternativa alla possibilità che questa legge possa passare, e vi dico la sincera verità, sono convinto che noi siamo nel giusto, perché dopo il film di Bellocchio, se voi avete letto gli interventi di alcuni personaggi politici soprattutto legati all’ambiente clericale, tipo la Roccella, ma anche lo stesso Calabrò, il primo firmatario della legge, cos’è che hanno preso a riferimento? C’è un comunicato dell’Ansa molto preciso: Calabrò dice espressamente che “bisogna fare questa legge perché i troppi registri che si stanno realizzando nei vari comuni creeranno un’opinione pubblica contraria a quello che è il volere del legislatore. Io sono convinto che questa battaglia bisogna riprenderla, questa Lega deve radicarsi a tutti i livelli e le associazioni che l’hanno promossa devono farsi parte di questa battaglia che è sicuramente ancora molto lunga.
